Remodelação para Acesso a Cadeirantes: (Parte 5)

Mantenha os seguintes pontos em mente antes de decidir reformular sua casa para torná-la acessível para cadeira de rodas:

Pese suas necessidades com cuidado

Idealmente, as mudanças devem ser projetadas especificamente para o indivíduo. A largura ideal de uma porta acessível por cadeira de rodas, por exemplo, depende não só da largura da cadeira de rodas e do ângulo de aproximação, mas também da capacidade da pessoa que tem de passar a cadeira através dela. Consultar um terapeuta de reabilitação familiarizado com o seu caso pode ajudar. Uma avaliação cuidadosa garantirá que você acabe com os recursos de que precisa e economize tempo e dinheiro eliminando os que não possui.

Considere mover-se

Por mais difícil que pareça, pode ser mais fácil de se mover. Algumas plantas baixas são difíceis ou proibitivamente caras de se adaptar. Uma casa de dois andares pode certamente ser acessível a cadeiras de rodas, mas talvez você não queira abrir mão do espaço ou do dinheiro necessários para instalar um elevador. Em última análise, a escolha é pessoal.

Olhe para o quadro grande

É a função que você procura, mas a forma não precisa sofrer como resultado. Como com qualquer alteração de casa, as mudanças devem complementar o design existente sempre que possível. A correspondência de materiais existentes dará ao seu projeto uma aparência perfeita. Manter isso em mente não apenas tornará suas mudanças mais agradáveis ​​aos olhos; Ele preservará ou até mesmo aumentará o valor de revenda de sua casa. Casas inteligentes e bem construídas, sem barreiras, têm plantas baixas e são inerentemente espaçosas.

Procure ajuda confiável

O escopo do seu projeto pode exigir o uso de um contratado e / ou um arquiteto. Se possível, escolha pessoas que tenham conhecimento e experiência em residências sem barreiras. Eles devem ser capazes de ouvir suas necessidades específicas e estar dispostos a se afastar de padrões comuns, se necessário, para acomodá-lo. Verifique suas referências cuidadosamente e peça para ver um exemplo de seu trabalho concluído.

  • Gabriel Wolff é ex-professor de biologia e técnico de laboratório na UC Santa Cruz, especializado em remodelação de casas.
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Cuidado dos Dentes e Alzheimer

Com todas as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doença de Alzheimer – para não mencionar seus cuidadores – a higiene bucal pode parecer uma questão trivial. Conseguir uma pessoa limpa e vestida é bastante difícil. Quem tem tempo para se preocupar com algumas cavidades ou escorregar dentaduras?

Acontece que você faz. Investir que o tempo pode ser uma das coisas mais importantes que você faz para o seu ente querido.

Higiene dental crucial para o conforto dos pacientes

A higiene oral pode muitas vezes ser negligenciada, mas é uma parte crucial de manter os pacientes de Alzheimer o mais confortável e saudável possível. As pessoas mais velhas em geral tendem a ter problemas dentários que causam dor ou dificultam a mastigação, a deglutição e a fala. Tais problemas tornam-se ainda mais comuns quando uma pessoa esquece como usar uma escova de dentes ou como manter as próteses limpas.

E para os pacientes de Alzheimer, problemas dentários podem ser perigosos. Um paciente pode engasgar facilmente se não conseguir mastigar corretamente. Ele também pode ter dificuldade em obter alimentos nutritivos suficientes para comer, e um déficit na nutrição tem o potencial de acelerar o progresso da doença. Ele também pode sofrer dores excruciantes de cáries – dor que ele pode não ser capaz de se comunicar.

Se uma pessoa ainda tiver dentes, faça da escovação parte de sua rotina diária. Se ela esqueceu como escovar, você pode sacudir a memória escovando os dentes na frente dela. Você também pode precisar guiar a mão dela enquanto ela escova. Se ela tiver dificuldade em segurar o pincel, encontre um com uma alça extra-grossa.

Escovar por dois

Conforme a doença progride, seu ente querido pode não ser capaz de reconhecer sua escova de dentes, quanto mais usá-la adequadamente. Agora é o seu trabalho colocar esse objeto estranho em sua boca sem perturbá-lo. Escolha uma hora do dia em que ele seja mais cooperativo e mova-se devagar e com calma. Se ele fizer muito barulho, tente novamente mais tarde. E se ele se recusar a abrir os dentes, limpe as laterais; é melhor que nada. Usar o fio dental também é uma boa ideia, se ele não se importar. (Use a maior parte da sua mão para suavemente manter a boca aberta, porque se você tiver apenas um dedo ou dois dentro, você pode ter uma mordida dolorosa se ele fechar sua mandíbula inesperadamente.)

Se o paciente usa próteses dentárias, certifique-se de que elas se encaixam perfeitamente. Dentaduras mal ajustadas podem irritar as gengivas e interferir na mastigação. E se as dentaduras se encaixam bem, talvez você não precise se preocupar com adesivos. Dentaduras devem ser removidas e limpas todos os dias. Se você nunca usou dentaduras, fale com o dentista do seu amado para conselhos e instruções.

Visitas odontológicas regulares

E certifique-se de que seu ente querido veja o dentista regularmente (idealmente duas vezes por ano) para verificar se há cáries. As nomeações da manhã são as melhores. Assegure-se de que o consultório compreenda as noções básicas sobre como cuidar de um paciente de Alzheimer: o dentista deve sempre se apresentar e dizer ao paciente o que ele está prestes a fazer, e o ruído deve ser reduzido ao mínimo. Revistas dentárias notam que o contato visual direto, sorrisos e toques suaves ajudam a transmitir o que está acontecendo.

Além disso, você provavelmente precisará sentar ao lado do seu ente querido para ajudar a aliviar o estresse da visita e segurar sua mão durante os procedimentos, se necessário. Se essas visitas forem difíceis, solicite um encaminhamento a um especialista em odontologia geriátrica com experiência em cuidar de pacientes com Alzheimer. No caso de serem necessárias radiografias, técnicas especiais de exame podem ser usadas; Além disso, os dentistas geriátricos também estão mais aptos a prestar atenção à higiene bucal adequada e a perceber lesões que podem causar dor e desnutrição.

Os cuidadores mais frágeis

Milhões de pessoas cuidam de amigos e parentes sem ajuda ou compensação, e os que trabalham mais são também os mais velhos e vulneráveis.

Aos 86 anos, Alice Wilson, de Billings, Montana, é uma profissional de saúde em tempo integral. No caso dela, o tempo integral significa 24 horas por dia. O marido de Alice, 81 anos, Gunther, tem uma condição congênita que permite a coleta de água em seu cérebro. A condição torna instável em mente e corpo. Ele tem lapsos de memória e breves surtos de demência, e ele mal consegue se mexer, mesmo com a ajuda de um andador.

Wilson (que escolheu não usar seu nome verdadeiro) passa grande parte do dia dando comida, remédio, supervisão e conforto ao marido. “Ele me diz o tempo todo que sem mim ele estaria morto”, diz ela. Ela faz seu trabalho com alegria e amor, mas ela também admite que às vezes pode ser difícil.

O ponto baixo veio no final de 2000, quando seu marido vacilante caiu em cima dela. Wilson, que tem osteoporose, não tinha certeza de que ela voltaria. “Eu ouvi meus ossos estalarem”, ela diz. “Eu acabei de dizer: ‘Senhor, me leve agora’.”

Em vez disso, ela acabou em um hospital com um pulso quebrado e três ossos quebrados em sua perna. Ela passou quatro semanas no hospital, três semanas em um centro de reabilitação e um mês em uma casa de repouso. (Na ausência dela, a filha do marido veio à cidade para ajudá-lo, e ele passou algum tempo em uma creche para adultos. No último mês de recuperação, o marido dividiu um quarto com ela no asilo.) Assim que ela estava bem o suficiente, o casal voltou para casa – e ela estava de volta ao trabalho.

Cuidar sozinho

A história de Wilson não é incomum. Cerca de 29,2 milhões de pessoas neste país prestam cuidados descompensados ​​a parentes e amigos, muitos deles trabalhando mais de 40 horas por semana apenas em cuidados. Como Alice, muitos dos cuidadores que trabalham mais são frágeis e idosos. Eles nunca se inscreveram para o trabalho, mas ainda dão tudo o que possuem, às vezes com grande custo pessoal.

Em um estudo publicado no American Journal of Public Health , 36 por cento dos cuidadores entrevistados foram identificados como “vulneráveis”, o que significa que eles estavam em condições de saúde precárias ou pobres ou tinham um problema de saúde grave. Provavelmente, os cuidadores vulneráveis ​​tinham pelo menos 65 anos, eram mulheres e eram casados. Eles estavam cuidando de cônjuges, irmãos e, em alguns casos, pais idosos. O estudo descobriu que cuidadores doentes ou frágeis na verdade trabalhavam com mais afinco do que suas contrapartes mais saudáveis. Eles eram mais propensos a exceder 20 horas de trabalho por semana e mais propensos a fornecer cuidados básicos do dia-a-dia, como tomar banho e se vestir.

“Nós damos como certo que podemos contar com essas pessoas”, diz Maryam Navaie-Walliser, médica de saúde pública do Centro de Pesquisa e Política de Assistência Domiciliar e principal autora do estudo. “Apesar de seus próprios problemas de saúde, eles fazem o melhor que podem com muito pouco apoio e muito pouco reconhecimento”.

Outro estudo, publicado no Journal of American Medical Association, colocou o pedágio do cuidado em uma perspectiva sombria. Pesquisadores da Universidade de Pittsburgh recrutaram mais de 800 pessoas idosas para o estudo, cerca de metade delas cuidadoras. Os pesquisadores coletaram informações pessoais detalhadas sobre cada assunto, incluindo suas condições médicas. Quatro anos depois, eles verificaram quem ainda estava vivo.

Os resultados foram chocantes. Após o ajuste para problemas médicos preexistentes, idade, status econômico e outros fatores, os pesquisadores descobriram que o cuidado por si só aumenta o risco de morte em 63%. Se uma mina de carvão ou uma fábrica colocasse os trabalhadores em tal risco, ela seria desativada.

Muitos cuidadores idosos vulneráveis ​​não procuram ajuda até que suas condições se tornem emergências. Suzanne Mintz, presidente e fundadora da National Family Caregivers Association, lembra uma mulher que durante anos prestou cuidados 24 horas por dia ao seu marido frágil e envelhecido. Pouco depois de sua morte, ela foi levada às pressas para a sala de emergência, onde os médicos determinaram que ela tinha uma grave deficiência de potássio. Eles perguntaram por que ela não procurou ajuda mais cedo. Ela não estava exausta? “Eu era uma cuidadora”, disse ela. “Eu esperava estar cansado.”

Mintz viu cuidadores lutarem com depressão, problemas nas costas, privação de sono e uma ampla variedade de doenças relacionadas ao estresse. Ela também viu homens e mulheres idosos que mal conseguem se cuidar essencialmente como enfermeiras de tempo integral. Não importa o quanto estejam doentes ou frágeis, é improvável que os cuidadores consigam ajuda. “Eles dizem: ‘Isso não é sobre mim.’ Seu próprio bem-estar definitivamente desaparece no segundo plano “, diz Mintz.

Declínio da saúde

Quando a Family Caregiver Alliance fez uma pesquisa com 3.440 cuidadores em todo o estado da Califórnia, descobriu que dois terços tinham “problemas de saúde significativos”. Quarenta e um por cento disseram que sua saúde estava pior que cinco anos antes, e bem mais da metade apresentava sintomas de depressão clínica. A idade média das pessoas pesquisadas foi de 60,5 anos; mais de um em cinco tinha 75 anos ou mais. Os problemas de saúde mais comuns relatados foram depressão, pressão alta, artrite, problemas cardíacos, alergias e diabetes.

Por que o cuidado é tão perigoso para a saúde? Parte do problema é físico. Longas horas de levantamento, flexão e tarefas domésticas podem prejudicar qualquer pessoa. Igualmente importante, os cuidadores geralmente fazem um trabalho muito ruim de cuidar de si mesmos, diz Mintz. “Eles sabem que precisam se exercitar e comer direito, mas não sentem que têm tempo”, diz ela. E se eles começam a se sentir mal, é improvável que procurem ajuda: “Eles já estão cansados ​​de ir ao médico”.

A tensão emocional pode ser tão prejudicial quanto. Ajudar um ente querido a lidar com uma doença grave ou incapacidade é bastante traumático. Com escasso apoio ou treinamento, a tarefa é impossível. “Muitos deles fornecem cuidados que estão no calibre de enfermeiros qualificados”, diz Navaie-Walliser. “Mas ninguém lhes dá nenhum treinamento. Eles são instruídos a lavar as mãos antes de trocar um curativo, e é só isso.”

Quando Navaie-Walliser encontra uma pessoa doente e frágil cuidando de um ente querido, ela não vê alguém que deva sair do negócio de cuidar. Em vez disso, ela vê uma pessoa que poderia usar urgentemente alguma ajuda. Em muitos casos, outros membros da família intervêm e dão uma mão – se apenas forem solicitados. “Muitos cuidadores esperam até estarem à beira da exaustão antes de pedir ajuda”, diz ela.

Naturalmente, os auxiliares de saúde em casa podem aliviar o fardo, mas muitos cuidadores não podem pagar por um luxo como esse. O Medicare não cobre o cuidado domiciliar do dia a dia, e apenas os cuidadores mais pobres podem acessar o Medicaid, que fornece essa cobertura. As pessoas no meio têm pouca escolha a não ser cuidar de um ente querido ou enviá-lo para um lar de idosos. “Temos um sistema totalmente quebrado”, diz Mintz. “É moralmente errado e é um remédio ruim”.

Algumas comunidades oferecem programas de creches para adultos ou outras formas de alívio, mas a disponibilidade é irregular. E na maioria dos casos, os programas não procuram ativamente pessoas para ajudar. Cuidadores têm que tomar a iniciativa, diz Navaie-Walliser. Eles podem aprender sobre os serviços disponíveis conversando com um médico de família ou ligando para a agência local sobre o envelhecimento, diz ela.

Dicas para cuidadores

A Academia Americana de Médicos de Família oferece várias áreas de aconselhamento:

Sempre guarde algum tempo para você. Peça a um vizinho, amigo ou parente para tomar o seu lugar para que você possa se afastar por um tempo.
Fazer algum exercício. Por mais difícil que seja se afastar do exercício, você deve isso a si mesmo e aos seus entes queridos. A Faculdade de Medicina da Universidade de Stanford estudou 100 mulheres com uma idade média de 62 anos, cada uma cuidando de alguém com demência. Cerca de metade das mulheres exercitaram quatro vezes por semana durante 30 minutos de cada vez. Alguns optaram pela caminhada rápida, enquanto outros que não podiam sair de casa usavam bicicletas ergométricas ou vídeos de exercícios. A outra metade foi aconselhada sobre maneiras de manter uma dieta saudável para o coração. Ambos os grupos relataram sentir menos estresse e depressão, porque, segundo os pesquisadores, eles se sentiam mais no controle de sua própria saúde.
Fique atento aos sinais de sua própria depressão. Sinais como choro excessivo, padrões de sono incomuns e falta de interesse em atividades que costumavam ser divertidas estão entre eles. Se você está deprimido, fale com o seu médico.
Planeje o futuro. O que você fará quando o cuidado terminar? Você terá algum dinheiro para você? Pensar sobre si mesmo não é um sinal de egoísmo, diz Mintz. Cuidadores precisam estar no seu melhor para dar o seu melhor. E a menos que eles possam encontrar algum tipo de apoio, até mesmo o melhor deles pode não ser suficiente.
Por enquanto, Alice Wilson está indo sozinha. E apesar das dificuldades, ela pretende aguentar o maior tempo possível. “Vou mantê-lo comigo até que ele não saiba de nada”, diz ela. “Ele é meu amor. Ele me diz o quanto ele me ama. Eu prefiro tê-lo comigo do que longe de mim.”

Teste genético de câncer de mama

Você pode ter ouvido que alguns genes colocam as mulheres em risco extra de câncer de mama. Se a sua mãe, avó, tia ou irmã já teve a doença, você pode muito bem saber se um gene do câncer de mama é executado em sua família. A primeira coisa que você deve saber é que apenas uma pequena minoria dos cânceres de mama – cerca de 5 a 10% – pode ser atribuída a mutações específicas, e mesmo ter membros da família com câncer de mama não significa que um gene do câncer de mama família. Então, como você sabe se o teste genético é uma boa ideia para você?

Testes genéticos procuram por mutações em dois genes, BRCA1 e BRCA2 (BR para mama e CA para câncer), que podem indicar um risco substancialmente maior de contrair câncer de mama ou de ovário. Você nasceu com duas cópias de cada gene. Se você herdou uma mutação em uma cópia, muitas coisas podem dar errado. Normalmente, seu parceiro saudável pode lidar com a carga de trabalho. Mas se alguma coisa acontecer à segunda cópia – você está exposto a um agente cancerígeno, digamos, ou simplesmente sofre os estragos da idade – os erros podem se multiplicar em cada nova geração de células e levar ao câncer.

Devo considerar fazer o teste?

Isso é algo que você vai querer pensar cuidadosamente. Não confie em materiais promocionais para tomar sua decisão; empresas e laboratórios freqüentemente exageram o valor e a precisão dos testes. Algumas publicações, por exemplo, afirmam que o câncer de mama tem como alvo as mulheres judias asquenazes em particular. Mas embora as mulheres judias asquenazes possam ter mais probabilidade de herdar certas mutações, apenas sete por cento dos cânceres de mama em mulheres Ashkenazi são causadas por BRCA1 e BRCA2.

Ainda assim, estudos recentes mostraram que mulheres judias Ashkenazi com mutações BRCA1 e BRCA2 estão em risco muito maior de câncer de mama do que a população em geral. Por exemplo, o New York Breast Cancer Study estimou o risco de câncer de mama aos 70 anos em 69% para portadores de BRCA1 e 71% para portadores de BRCA2, comparado a 12% para a população em geral.

Se você está pensando em fazer o teste, a primeira coisa que você deve fazer é marcar uma consulta com um conselheiro genético para obter conselhos imparciais e informados. Você também pode querer envolver seu médico de cuidados primários em sua decisão ou consultar um cirurgião de mama ou oncologista.

A Força-Tarefa de Serviços Preventivos dos EUA (USPSTF) recomenda que sejam realizados testes genéticos de rotina para mulheres sem histórico familiar que as colocam em risco aumentado de câncer de mama. Suas diretrizes, publicadas em 2013, recomendam que as mulheres com história familiar clara (que representa apenas cerca de 2% das mulheres adultas nos EUA) sejam avaliadas para testes genéticos. Isso inclui mulheres que têm membros da família com câncer de mama, ovário, tuba uterina ou peritoneal.

De acordo com a força-tarefa, as ferramentas de rastreamento disponíveis agora podem avaliar com mais precisão os fatores do histórico familiar que podem determinar se uma pessoa está em risco aumentado de ter os genes BRCA1 ou BRCA2. Esses fatores incluem:

Câncer de mama diagnosticado antes dos 50 anos
Câncer nos dois seios da mesma mulher
Ambos os cânceres de mama e de ovário na mesma mulher ou na mesma família
Múltiplos cânceres de mama
Dois ou mais tipos principais de cânceres relacionados a BRCA1 ou BRCA2 em um único membro da família
Casos de câncer de mama masculino
Etnia judaica Ashkenazi
Os pesquisadores também acreditam que o teste seria mais útil para você se um parente com câncer de mama ou de ovário também concordar em ser testado, para que os analistas possam testá-lo para a mesma mutação. Se você já teve câncer de mama, você pode querer fazer o teste para o benefício de todos os outros membros de sua família, incluindo seus filhos.

Finalmente, considere se a vantagem de conhecer seu risco supera o problema potencial que a informação pode trazer. Um resultado negativo não significa que você não vai ter câncer, ou mesmo que você não esteja em alto risco, então você ainda precisa ser vigilante sobre os exames de mama e mamografias. E já que não existem maneiras infalíveis de evitar o câncer de mama, pense se um resultado positivo pode causar ansiedade desnecessária. Estudos mostraram que testes positivos para uma mutação conhecida do câncer de mama podem incitar níveis de ansiedade comparáveis ​​aos das mulheres que foram diagnosticadas com a doença, de acordo com um artigo sobre testes genéticos no American Journal of Nursing.

o que os resultados significam?

O teste lhe dirá apenas se você herdou alguma mutação em seus genes BRCA. Algumas mutações são conhecidas por serem perigosas, algumas são inofensivas e algumas têm efeitos desconhecidos. Como uma mutação específica influencia seu risco de contrair câncer de mama depende de quais outros fatores de risco você já pode ter (o estudo de Nova York também sugere que seu risco é influenciado por fatores ambientais). Por exemplo, se você tem uma mutação BRCA e conhece pelo menos uma pessoa em sua família com uma mutação BRCA que teve câncer de mama, quando você tem 80 anos, seu risco de desenvolver câncer de mama será de 82%, de acordo com o estudo do câncer de mama de Nova York. Alterações em outros genes também podem aumentar o risco de câncer de mama hereditário, como as mutações do gene ATM, CHEK2, p53 e PTEN. Certas mutações também podem aumentar o risco de câncer de ovário se você tiver um histórico familiar da doença. Um conselheiro genético pode ajudá-lo a interpretar os resultados do seu teste.

Como faço o teste?

É importante conversar com um conselheiro primeiro. Durante a sua visita, o conselheiro perguntará sobre seu histórico médico e lhe ajudará a determinar se você se beneficiaria de um teste genético. Se você optar por um sequenciamento completo de ambos os genes BRCA para verificar qualquer mutação que possa ocorrer em qualquer um dos genes, isso custará cerca de US $ 2.400. No entanto, se você é judeu, é possível fazer o teste para as três mutações BRCA mais comuns, mesmo se um parente com câncer de mama não for testado, e os testes para essas mutações comuns custarão muito menos (cerca de US $ 650, incluindo aconselhamento genético) .

Para qualquer tipo de teste, você terá uma pequena quantidade de sangue coletado. Seu sangue será enviado para o laboratório, onde os técnicos extrairão o DNA de suas células sanguíneas e farão o teste que você escolheu. Dependendo do laboratório e do tipo de teste, pode levar de várias semanas a vários meses para obter os resultados, de acordo com o Instituto Nacional do Câncer. As informações serão enviadas ao seu médico ou conselheiro, que lhe explicará os resultados e ajudará você a descobrir o que fazer em seguida.

Um resultado negativo significa que eu não vou ter câncer de mama?

Infelizmente não. Estudos recentes sugerem que os dois genes BRCA juntos representam apenas 40 a 50 por cento do câncer de mama hereditário. (Estimativas anteriores as classificaram como culpadas em 90% das vezes). Isso significa que existem outros genes relacionados ao câncer que o teste atual não vê. Além disso, embora o câncer de mama tenda a ocorrer em famílias, os pesquisadores acreditam que apenas uma minoria de casos – cerca de 5 a 10% – são devidos a mutações genéticas conhecidas do BRCA. Isso significa que 90% a 95% dos novos casos de câncer de mama não estão relacionados às mudanças genéticas que podem ser descobertas nos testes. Cerca de 70 por cento das mulheres que desenvolvem câncer de mama não têm parentes conhecidos com a doença. A maioria dos cânceres se desenvolve devido a mutações adquiridas durante a sua vida,

O que posso fazer se o teste for positivo?

Aumentar sua vigilância certamente ajudaria. Pergunte ao seu médico com que freqüência você deve receber mamografias e exames clínicos das mamas. (Se você herdou uma mutação que aumenta o risco de câncer de ovário, pergunte sobre a realização de um exame ultrassonográfico transvaginal pelo menos uma vez ao ano, juntamente com outros exames de sangue.) O seu médico pode sugerir tomar o medicamento tamoxifeno, que foi demonstrado reduzir a incidência de câncer de mama pela metade em ensaios clínicos; dados de três estudos sugerem que o tamoxifeno pode reduzir o risco de câncer de mama em mulheres com mutações BRCA1 e BRCA2. No entanto, a USPSTF observa que a maioria dos cânceres de mama associados às mutações do BRCA1 não são prevenidos pelo tamoxifeno.

Para mulheres com verdadeiras mutações no BRCA, alguns médicos recomendam mastectomias profiláticas bilaterais – isto é, a remoção de ambas as mamas saudáveis ​​como precaução. Os cirurgiões não podem remover todas as células que podem se tornar cancerosas, no entanto. Essa operação pode diminuir seu risco em mais de 90%, mas isso ainda deixa você com um risco de 10% após passar por uma cirurgia. Há também algumas evidências de que a remoção de ovários saudáveis ​​(ooforectomia profilática) reduz o risco de câncer de mama e ovário em até 50%. No entanto, a cirurgia não pode remover todo o tecido que está em risco, algumas mulheres desenvolveram um tipo de câncer semelhante ao câncer de ovário, mesmo após a cirurgia profilática, de acordo com o Instituto Nacional do Câncer.

Outra desvantagem do teste genético: algumas mulheres tiveram suas taxas de seguro aumentadas ou sua cobertura caiu depois de terem feito um teste, independentemente do resultado. Atualmente, 47 estados têm regulamentos sobre como a informação genética pode ser usada, mas existem lacunas. Você pode considerar pagar pelo teste sozinho. No entanto, se você iniciar uma nova apólice de seguro de vida ou de saúde, poderá ser perguntado se já realizou testes genéticos. Se isso acontecer com você, esteja ciente de que uma nova lei federal está em vigor para ajudar a proteger sua privacidade. A Lei de Não Discriminação da Informação Genética de 2008 estabelece padrões uniformes para ajudar a proteger as pessoas contra possíveis discriminações.

Como posso encontrar um conselheiro genético qualificado?

Procure alguém que tenha visto um grande número de mulheres em risco de câncer de mama. Você provavelmente precisará de várias horas para discutir sua situação, tanto antes quanto depois do teste. Para encontrar um conselheiro genético em sua área, ligue para a Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos (312) 321-6834 ou visite o site http://www.nsgc.org.

Adaptação para cadeira de rodas

Construir uma rampa vai levar qualquer cadeira de rodas a uma porta que normalmente é abordada por degraus. Mas mesmo a rampa mais bem feita não fará muito bem se você não conseguir colocar a cadeira na casa. Depois do acidente de carro do meu irmão Miguel, que o deixou paralisado do pescoço para baixo, ficamos preocupados que suas portas não fossem grandes o suficiente para acomodar sua cadeira de rodas motorizada.

Mas tivemos sorte: a cadeira de Miguel se encaixou na porta da casa nova. A maioria das portas vem em tamanhos padrão, com alguns – como o seu – que são grandes o suficiente para acomodar uma cadeira de rodas sem remodelação. Larguras comuns na construção residencial incluem portas de 30 e 32 polegadas, embora portas de entrada frontais de 36 polegadas possam ser encontradas em casas antigas ou até relativamente modernas. Com uma porta totalmente aberta, a maioria das portas fornece uma abertura clara de até duas polegadas mais estreita que o tamanho da porta. Dada uma abordagem direta, muitas cadeiras de rodas caberão através de uma abertura clara de 30 polegadas de largura. No entanto, considerando a variação nos tamanhos das cadeiras e nas habilidades individuais, apenas a pessoa que está negociando em sua própria cadeira de rodas pode determinar exatamente a largura da abertura da porta.

Se você achar uma porta muito estreita, não pegue a motosserra imediatamente: considere estas duas opções baratas. A primeira é instalar as dobradiças que permitem que a porta se mova para fora da porta. Isso adicionará aproximadamente 1 polegada à abertura. Em segundo lugar, você pode remover uma porta interna – junto com as tiras da porta – para ganhar outra meia polegada ou mais, e substituir a porta por uma cortina. Fiz isso quando meu irmão veio me visitar e descobri que, como bônus, ele também ganha o espaço dentro da sala que normalmente seria necessário para que a porta se abrisse.

Talvez seja necessário instalar uma porta mais larga em algumas situações, como portas de banheiros estreitas ou aquelas que exigem curvas fechadas para negociar. Uma porta de 36 polegadas muitas vezes será suficiente, embora eu tenha usado uma porta de 42 polegadas para permitir uma volta de 90 graus em um quarto de um corredor estreito. Criar uma abertura mais ampla para aceitar uma nova porta implica reformulação e alguns trabalhos de reboco, bem como um pouco de trabalho no chão. Os interruptores de luz, frequentemente colocados junto às portas, podem precisar de ser movidos ao longo de alguns centímetros quando a porta é alargada.

Além do tamanho da abertura, você também precisa considerar o balanço da nova porta. Para fornecer espaço de manobra adequado em uma pequena sala, como um banheiro, pode ser vantajoso sacudir a porta do que entrar na sala. Melhor ainda, evite balançar completamente a porta: instale uma porta corrediça ou de bolso.

Desde que vi Miguel se esticar para frente e esmagar o dedo contra um batente de porta enquanto tentava ultrapassar um limiar, faço o que posso para eliminar os limites abaixo de minhas portas. Normalmente encontrados sob portas externas, os limiares geralmente apresentam uma barreira quando os usuários de cadeiras de rodas estão ocupados negociando uma porta estreita. Quando eles devem ser usados, eles devem ser chanfrados e idealmente mantidos a uma altura máxima de um quarto de polegada. Em alguns casos, eu os removi completamente e substituí-los por tiras de tempo montadas na porta. Para alguém em uma cadeira de rodas que tenha o uso de suas mãos, mas que diminua a capacidade de agarrar, instale alças tipo alavanca para abrir as portas; eles são mais fáceis de operar do que maçanetas. Como alternativa, você pode instalar dispositivos de abertura de porta operados remotamente.

Tornando fácil rodar por dentro

A casa que Miguel alugou se mostrou adequada há mais de um ano. Era amplo o suficiente para se mover confortavelmente e apenas a alguns quarteirões de seu escritório na universidade, fazendo sua transição de volta ao trabalho um pouco mais fácil. A desvantagem era que ele estava pagando aluguel por uma casa que era maior do que ele precisava. Dois dos três quartos não eram de fácil acesso e não estavam sendo usados ​​para cuidadores, como ele havia planejado anteriormente. Quando o visitei novamente em Albuquerque, ele estava pronto para comprar uma casa que ele pudesse chamar de sua. Dentro de uma semana, nós tropeçamos em uma casinha doce de dois quartos com um quintal grande e plano que parecia se encaixar na conta. Pagando uma hipoteca que era bem menor do que ele gastava com aluguel, ele podia considerar fazer as mudanças necessárias para tornar sua nova casa acessível.

A boa notícia é que até mesmo habitações de tamanho modesto podem ser projetadas, com um pouco de criatividade, para acomodar adequadamente um usuário de cadeira de rodas. Geralmente, uma pessoa sentada em uma cadeira de rodas requer um círculo de 60 polegadas para mudar confortavelmente a direção dentro de uma sala. Armários montados na parede e superfícies de trabalho ou móveis, como mesas apoiadas por uma base no centro, podem fornecer folga suficiente para os pés ou joelhos para fazer uso de um ponto apertado. Cuidado com cantos afiados ou objetos salientes, especialmente se escondidos da vista por uma toalha de mesa ou um tipo diferente de cobertura.

Às vezes, a remoção de uma única parede ou mesmo de uma parte pode tornar a casa de uma cadeira de rodas acessível. Uma vez que virar a cadeira de rodas para dentro ou para fora dos corredores freqüentemente apresenta dificuldades, você pode querer remover uma parede de um corredor que separa, digamos, uma sala de estar de um quarto, absorvendo o espaço em um dos quartos. Paredes divisórias são facilmente removidas. A remoção de paredes de suporte, por outro lado, requer mudanças estruturais mais extensas. No que diz respeito ao revestimento, as superfícies duras tendem a funcionar melhor. Se você está morrendo de vontade de substituir aquele velho carpete felpudo por madeira ou porcelanato italiano, agora pode ser um bom momento. O carpete espesso e macio sobre almofadado macio evita que as cadeiras de rodas rolem facilmente. Pedaços curtos ou tapetes tecidos podem funcionar bem para alguns, assim como superfícies mais acessíveis, como pisos de vinil ou laminados.

Aqueles que requerem acesso a uma segunda história têm algumas escolhas, dependendo de suas habilidades. Elevadores de escada, montados ao longo de trilhos ou paredes reforçadas, geralmente exigem que o usuário transfira para um assento acoplado antes de ser transportado para o próximo nível. Eles tendem a ser menos caros do que os elevadores fechados, que podem facilmente custar mais de US $ 20.000 para serem instalados. Evitamos esses problemas, encontrando Miguel uma casa que era plana e nivelada como a própria Albuquerque.

Agora era hora de enfrentar o banheiro e a cozinha. Mas, como logo descobriríamos, algumas coisas eram mais fáceis de dizer do que de fazer.

Cuidando de um pai com doença de Alzheimer

Susan Spiker nunca poderia imaginar que, aos 27 anos, com uma vida de casada ocupada e dois filhos pequenos, ela se tornaria simultaneamente cuidadora de sua mãe. Mas há seis anos, aos 61 anos, Betty Spiker foi diagnosticada com a doença de Alzheimer (DA).

“Por um bom tempo depois do diagnóstico da minha mãe, acho que estava em negação”, diz Spiker, que tinha 33 anos quando conversamos em Atlanta, na Geórgia. “Por um ano ou mais, eu realmente acreditei que ela tinha sido diagnosticada erroneamente e poderia não ficar pior.”

Mas, à medida que a doença continuava a corroer a memória e os processos de pensamento, Betty Spiker tornava-se cada vez mais dependente da filha. “Às vezes eu me sentia zangado por ela ter contraído essa doença terrível e me ressenti do fato de que ela estava tendo um efeito profundo na minha vida também”, recorda a jovem. “Em vez de desfrutar da maternidade, eu estava indo aos médicos, fazendo recados, pesquisando sobre a doença de Alzheimer”.

Mais de 5 milhões de pessoas estão aflitas com a AD hoje; em 2050, o número poderia estar entre 11 e 16 milhões, de acordo com a Associação de Alzheimer. Como mais da metade de todas as pessoas com DA vivem em casa, muitas famílias enfrentam enormes desafios no cuidado de longo prazo. Seus entes queridos devem ser cuidados por parentes e amigos, dia e noite, por mais de 20 anos. Na verdade, um relatório da National Family Caregivers Association descobriu que a doença de Alzheimer é uma das três principais razões (juntamente com o AVC e doenças cardíacas) que as crianças adultas se tornam cuidadoras de pais idosos.

O cuidador típico de alguém com doença de Alzheimer gasta 40 horas por semana ou mais em tais cuidados e vem fazendo isso há mais de um ano. Este é o proverbial “dia de 36 horas”, já que os entes queridos precisam de níveis crescentes de ajuda com tudo, desde tomar banho e usar o banheiro até se alimentar; na fase tardia da doença de Alzheimer, as pessoas são frequentemente incontinentes e completamente incapacitadas.

Para Susan Spiker, cuja mãe foi morar com a família há três anos, a progressão da AD significa cuidados em tempo integral. “Ela está no ponto em que tenho que tomar banho e vesti-la e ajudá-la no banheiro. No entanto, temos a sorte de ser doce e de temperamento brando, e a doença ainda não afetou sua personalidade. Ela não consegue lembrar onde o banheiro é, em que cidade moramos, como ligar a luz do quarto, e assim por diante. “

Juntas, a mãe e a filha vão às corridas, pegam as crianças depois da escola e fazem as tarefas. Ainda assim, as tensões são incessantes. Spiker diz: “Às vezes eu me sinto trapaceada porque, em vez de me concentrar nos meus filhos, meu tempo é ocupado com os cuidados da minha mãe. E, é claro, sinto culpa por me sentir assim. Depressão, pesar, amargura, e culpa são todos efeitos que a AD teve sobre mim como cuidador. “

Vítimas escondidas

Os cuidadores de Alzheimer são conhecidos como vítimas ocultas ou secundárias da doença. Eles geralmente sofrem de fadiga, problemas de estômago, dores de cabeça, isolamento e estresse. Segundo estudos, três quartos estão deprimidos, pelo menos ocasionalmente, e um terço daqueles que cuidam de casos graves estão quase sempre deprimidos. Muitos cuidadores também se afastam de atividades e amigos antigos, à medida que suas tarefas diárias se tornam onerosas.

A AD também apresenta grandes desafios financeiros. A maior parte não é coberta por seguro médico, a menos que as pessoas tenham um seguro de assistência a longo prazo – porque muitas pessoas precisam de supervisão, e não de assistência médica. Com um custo estimado de US $ 35.000 por ano, isso pode acabar com os recursos de uma família em curto prazo. Além disso, estudos descobriram que, devido às crescentes demandas da AD, 66% dos profissionais de saúde que trabalham em tempo integral têm que ir até tarde, sair mais cedo ou tirar folga, e 8% desses funcionários acabam por deixar o trabalho para fornecer pensão completa. cuidados com o tempo.

O pedágio dos cuidadores familiares não é apenas físico e financeiro, no entanto: os piores estresses são emocionais. Sentimentos de desamparo e isolamento, exaustão e tristeza são típicos, segundo estudos.

Mas os cuidadores não precisam se sentir completamente sozinhos. Especialistas sugerem as seguintes dicas:

Eduque-se sobre a doença. Ligue para a Associação Nacional de Alzheimer ou para o seu capítulo local para folhetos, fichas informativas, grupos de apoio e listas de livros que ajudarão você a cuidar melhor de seus pais e de você mesmo.
Junte-se a um grupo de apoio mútuo pessoalmente ou on-line (o último pode ser mais possível para os cuidadores que não recebem cuidados temporários e raramente saem). As pessoas mais úteis em termos de recursos e dicas de autocuidado são geralmente aquelas que estão familiarizadas com essa experiência.
Busque cuidados, apoio e / ou aconselhamento durante os momentos difíceis. Centros de serviço de creches mais antigos estão frequentemente disponíveis para pessoas com Alzheimer, particularmente nos estágios iniciais e intermediários. Há também acampamentos de 3 dias e famílias de serviços domiciliares com pacientes com Alzheimer, que podem lhe oferecer alguns dias para relaxar e recuperar o tempo perdido de sono; verifique com a National Respite Network para mais detalhes.
Comece cedo no planejamento legal e financeiro, como a criação de uma procuração duradoura, uma confiança viva e diretrizes antecipadas, como um testamento vital, e tenha tudo em ordem o quanto antes.
Compile documentos importantes e notifique os membros da família onde esses itens estão localizados.
Realize uma reunião de família para discutir futuras necessidades médicas, bem como o cuidado e moradia de sua amada. Se seus pais estiverem nos estágios iniciais da DA, discuta seus desejos e necessidades em relação à socialização, moradia, assistência médica, cuidador principal e assim por diante.
Descubra as opções de medicação e investigue os ensaios clínicos de pesquisa.
Familiarize-se com estágios posteriores da doença e estabeleça um plano em relação à moradia. As opções vão desde a contratação de ajuda em casa e modificações domiciliares até cuidados residenciais externos.
Cuidar de si mesmo é fundamental para cuidar de um pai com DA: sem interrupções e suporte, o esgotamento – até mesmo a hospitalização do cuidador – pode acontecer. De acordo com um estudo da Universidade de Nova York, os cuidadores que receberam apoio social e educação tiveram uma probabilidade 35% menor de precisar colocar um ente querido em uma casa de repouso. É claro que conseguir apoio suficiente é difícil quando você está cuidando de alguém 24 horas por dia, não se qualifica para os serviços Medicaid, não tem dinheiro para pagar pelo descanso e descobre que alguns centros de atendimento temporários têm pouco valor e são basicamente inúteis. . Os serviços de cuidados paliativos, financiados pelo Medicare, podem oferecer a alguns cuidadores esse apoio e descanso necessários.

Para Susan Spiker, juntar-se a um grupo de apoio on-line e envolver sua família na assistência da mãe fez toda a diferença. Uma sessão de creche patrocinada pela igreja às sextas-feiras foi outro grande impulso. Mesmo que Spiker sinta que sua mãe está fugindo, ela valoriza a oportunidade de cuidar dela. Ela também teve sorte, ela diz, por ter desfrutado do apoio incondicional de seu marido. Apesar das apreensões anteriores de Spiker, ela está convencida de que tomou a decisão certa. Sua depressão e tristeza diminuíram, e ela aprecia as pequenas coisas que sua mãe ainda é capaz de fazer.

“Meus filhos, 5 e 8, estão sempre ajudando a avó”, diz Spiker. “Eles a acordam de manhã e trazem seus cobertores quando ela está com frio. O mais velho lê para ela. Eles têm mais paciência do que eu quando ela faz a mesma pergunta pela décima vez. À medida que eles ganham novas habilidades, ela perdeu eles – tem sido a ironia da minha vida.Eu aprendi a apreciar que eu sou capaz de cuidar dela em tempo integral “.

Como a condição de sua mãe continua a se deteriorar, Spiker diz que ela pode ser forçada a colocá-la em uma casa de repouso, eventualmente. “Eu temo essa decisão, mas sempre apreciarei esses anos”, diz ela. “Desejo que a doença de Alzheimer não tenha sido minha professora, mas sou grata pelas lições que aprendi – sobre compaixão, amor, paciência e dignidade”.

Cuidando de um parente com câncer

Louis Benton, Jr. tem nove irmãos e irmãs. Mas quando sua mãe teve uma recaída no câncer de mama e seu pai foi diagnosticado com câncer ósseo alguns meses depois, Benton foi quem veio em socorro de seus pais.

“Eu havia me aposentado há três anos, então caiu nas minhas mãos”, diz Benton. “Eu não posso descrever como é ter ambos os pais doentes ao mesmo tempo.”

O câncer é em grande parte uma doença de pessoas idosas – 77% dos quase um milhão e meio de pessoas diagnosticadas com câncer a cada ano têm mais de 55 anos. Portanto, não é incomum que parceiros, irmãos, irmãs e crianças encontram-se em um papel de cuidador. Mas é raro, e quase inimaginável para a maioria das pessoas, cuidar de dois pais com câncer de uma só vez.

Divorciados por 25 anos, os pais de Benton moravam em casas separadas – embora a apenas alguns quarteirões de distância – na área da baía de São Francisco. Como muitos idosos, sua mãe e seu pai tinham problemas de saúde física e mental, incluindo demência, que antecediam os diagnósticos de câncer. Os dois lares separados de seus pais e seus problemas médicos existentes representavam desafios adicionais, mas não incomuns, ao papel de cuidar de Benton.

“Aprendi muito sobre o câncer quando minha mãe ficou doente pela primeira vez”, diz Benton. “Demorou muito tempo para descobrir que meu pai tinha câncer nos ossos. Eles fizeram teste após o teste, e eu estava realmente com os médicos para descobrir por que ele estava com tanta dor. Quando a notícia voltou que era câncer era difícil acreditar, porque ele estava em boa forma até então. “

A mãe de Benton, Clotean Benton, foi diagnosticada com uma recorrência de câncer de mama que, felizmente, foi diagnosticada precocemente e tratada com sucesso com cirurgia e radiação. Mas o câncer em Louis Benton pai havia avançado tanto que poucos médicos conseguiam, a não ser reduzir sua dor.

Como principal cuidador de seus pais, Benton pegou o ônibus de sua casa, a 14 milhas de distância, para as casas de seus pais quase todos os dias. Houve ocasiões em que Benton estava na casa de seu pai – preparando uma refeição ou ajudando-o a tomar banho ou a usar o banheiro – quando teria que sair correndo para levar a mãe ao hospital para fazer radioterapia.

Os fins de semana eram seu alívio. “Eu teria um dos meus irmãos ou irmãs ou outro parente vindo ajudar no fim de semana”, diz Benton. “Eu sempre tentei manter o domingo e todos os outros sábados para mim.”

Ato de malabarismo

Além de prestar assistência geral ao dia-a-dia, Benton teve que lidar com a perda de dor e apetite do pai, ambos sintomas comuns de câncer. Durante a quimioterapia e outros tratamentos de câncer, é provável que uma pessoa tenha náusea, dificuldade para engolir e inflamação das membranas mucosas da boca, fazendo com que comer seja uma provação. Bebidas espessas ou alimentos puré podem ser as únicas opções. As pessoas com câncer são propensas a uma condição médica chamada caquexia, que altera o metabolismo normal de uma pessoa e causa perda de apetite, fraqueza, atrofia muscular e pode levar à desnutrição. Apesar de não receber quimioterapia, Louis Sr. estava perdendo peso por causa da progressão do câncer.

Benton e seus parentes, às vezes, brincavam sobre quem poderia fazer com que seu pai comesse mais. “Chegou onde tudo o que ele queria comer era arroz e molho ou batatas e molho, então é isso que faríamos”, diz Benton. “E então ele levaria tanto tempo para comer. Você nunca viu alguém demorar tanto para comer uma refeição.”

Benton recebeu assistência de um assessor de saúde domiciliar, que ajudou nas últimas semanas seu pai em casa. Seu pai e sua mãe tinham cobertura de saúde, mas a trilha de papelada que ele herdou parece interminável. “Agora a minha mesa da cozinha está coberta de formulários, negócios pessoais, tudo”, diz Benton. “E isso é só para a minha mãe. Minha irmã é a única que cuida das coisas do meu pai.”

Embora Benton tenha assumido a maior parte dos cuidados para ambos os pais, ele delegou algumas tarefas, como a documentação e alguns deveres do fim de semana, a outras pessoas. Aqui estão algumas dicas adicionais que os especialistas recomendam para os cuidadores:

Considere entrar para um grupo de suporte na Internet ou em sua comunidade.
Tente comer uma dieta bem equilibrada, descansar e exercitar-se e ter tempo para si mesmo.
Aprenda a maneira correta de levantar alguém para evitar dores musculares e dores nas costas.
Se precisar, busque ajuda para depressão, ansiedade ou estresse.
Aproveite a Lei da Família e Licença Médica. (A Lei exige que qualquer empresa com mais de 50 funcionários forneça até 12 semanas de licença não remunerada para que um funcionário possa cuidar de um pai, cônjuge ou filho gravemente doente.)
Seja um defensor para se certificar de que seu ente querido esteja recebendo medicação para a dor suficiente. Muitas vezes, pacientes com câncer não recebem medicamentos suficientes por medo de se tornarem dependentes deles, ou porque o médico está nervoso com a prescrição de narcóticos.
Obter idéias para manter a força e resistência do seu ente querido, buscando a ajuda de um nutricionista.
Certifique-se de entender os termos do Medicaid do seu ente querido, o seguro suplementar ou a cobertura de longo prazo e tente manter-se informado sobre a papelada.
Entre em contato com o Departamento de Envelhecimento local para saber se a pessoa que você está cuidando está qualificada para serviços como auxílio domiciliar, transporte e refeições entregues em casa ou programas como moradia subsidiada, vale-refeição ou Renda Suplementar de Segurança. Tais programas podem manter seu ente querido em casa por mais tempo e tirar o fardo de seus ombros.
No caso de Benton, por mais que trabalhasse, ficou claro que o pai precisava de mais do que podia. Quando Louis Benton Sr. perdeu peso, sua dor aumentou e ele ficou mais gravemente doente. Seus médicos sugeriram que ele fosse colocado em uma casa de repouso, onde ele poderia receber atendimento 24 horas por dia. Benton concordou, dizendo que sabe que fez a coisa certa. Mas não foi fácil. “Ficou claro que meu pai queria desesperadamente ter permissão para deixar a instalação”, diz Benton. “Ele ficava bravo com as enfermeiras, e às vezes nos fazia pensar que ele estaria melhor em casa. Mas ele era muito frágil. E nós não poderíamos fazer o que ele precisava.”

Assistentes sociais hospitalares e organizações de cuidado enfatizam repetidamente a importância de os cuidadores cuidarem de si mesmos. Muitas vezes é mais fácil dizer do que fazer, porque os cuidadores tendem a se sentir culpados por colocar suas próprias necessidades em primeiro lugar ou por não gastar todos os momentos possíveis com um dos pais ou parente que está doente ou morrendo.

Benton diz que nunca sentiu que precisava de assistência de um assistente social do hospital, mas deu atenção à sabedoria comum sobre cuidar de si mesmo. “Eu sempre tive tempo para ouvir música suave e ler e me certificar de que dormi o suficiente, porque essas coisas realmente me ajudaram a relaxar e manter minhas forças”, diz Benton. “Houve dias em que eu estava cansado. Mas nunca fiquei doente e nunca fiquei tão cansado que não consegui continuar.”

Como Benton sabe muito bem, ser um cuidador de um pai idoso com câncer pode ser esmagador às vezes. Mas também tem claramente suas recompensas. “Se eu tivesse que fazer isso de novo, eu faria”, diz Benton. “Ver meu pai que estava tão doente rir ou sorrir fez tudo valer a pena.”

Postscript: pai de Benton morreu logo depois que isso foi escrito com a idade de 84.